Linkek
| Kategória: Ajánlott oldalak (21) Itt találhatók a kapcsolataink, az egészégügyi ellátással kapcsolatos és egyéb érdekes, hasznos oldalak |
Hivatkozás: | |
|
OGYEI Országos Gyermekegészségügyi Intézet |
92 | |
|
RIROSZ Ritka és Veleszületett Rendellenességgel élők Országos Szövetsége |
54 | |
|
Crí Du Chat Cri Du Chat Baráti Társaság |
67 | |
|
NF Magyarország A Neurofibromatózisos Betegek és Segítőik Társasága |
6 | |
|
ÉFOÉSZ Értelmi Fogyatékossággal Élők és Segítőik Országos Érdekvédelmi Szövetsége |
47 | |
|
Bárczi Gusztáv Óvoda, Általános Iskola és Készségfejlesztő Speciális Szakiskola |
55 | |
|
ÉTA ÉRTELMI SÉRÜLTEKET SZOLGÁLÓ TÁRSADALMI SZERVEZETEK ÉS ALAPÍTVÁNYOK ORSZÁGOS SZÖVETSÉGE |
43 | |
|
Sorstárs kereső, hasznos anyagok gyűjteménye Gondolatok/információk az FXS szindrómáról (más nevei: FRAXA, fragilis X, törékeny X, Martin-Bell) |
54 | |
|
Egy beteg kislány honlapja Sajátos nevelési igényű gyermek után járó kedvezmények listája |
21 | |
|
Mentális retardáció Anyag a mentális retardációról, áttekintés és diagnózis |
14 | |
|
Doktori értekezés - Biacsi Rea Erika Komoly, orvosi nyelven írott anyag csak a FRAXA-ról |
11 | |
|
Nemzetközi Fragilis X Alapítvány |
4 | |
|
Fragilis X a Wikipedia-n - angol Nagyon részletes leírás az FXS-ről, sajnos a magyar wikipedia-n nincs meg ugyanez magyarul |
5 | |
|
Fragile X - A to Z Jó felépítésű könyv a FRAXA-ról A-tól Z-ig. Ír többek között a serdülőkorról, a lovaglásról, matekról, a jelbeszédről és még rengeteg dologról. Mindezeket részben konkrét esettanulmányokon keresztül bemutatva, néhol hasznos linkeket is adva |
17 | |
|
Könyv a Fragilis X szindrómáról - angol Régebbi, de nagyon részletes könyv, kifejezetten az FXS szindrómáról |
37 | |
|
Educating children with fragile X syndrome Iskoláskorú Martin-Bell kóros (FXS-es) gyerekek oktatásáról szóló részletes könyv -angol nyelven |
10 | |
|
Lesson Planning Guide for Students with Fragile X Syndrome Iskoláskorú gyerekekkel kapcsolatos részletes tudnivalókat tartalmazza ez a könyv - angol nyelven |
16 | |
|
Every child enters the world with unique potential... Játékos ötletek olvasás, számolás tanítására - angol nyelven |
245 | |
|
Menopause FXS szindrómával érintett családoknál esetlegesen a premutációs rokonokban előforduló egyéb FMR1 gén elváltozásai által okozott rendellenességeknek lehet itt utánanézni - angol nyelven |
13 | |
|
What is Fragile X? FXS szindrómával érintett családoknál esetlegesen a premutációs rokonokban előforduló egyéb FMR1 gén elváltozásai által okozott rendellenességeknek lehet itt utánanézni - angol nyelven |
25 | |
|
Borbély Sjoukje - Jászberényi Márta - Kedl Márta - Szülők könyve - Értelmileg sérül Szülők könyve - Értelmileg sérült kisgyermekek neveléséhez |
6 | |
| Kategória: Élő közvetítések, Webkamerák (1) Élőben közvetítjük a jelentősebb eseményeinket, rendezvényeinket. |
Hivatkozás: | |
|
Élő közvetítés Élőben közvetítjük a jelentősebb eseményeinket, rendezvényeinket. Jelenleg kísérleti adást láthatnak. |
86 | |
| Kategória: Támogatóink (2) Akiknek köszönettel tartozunk |
Hivatkozás: | |
|
TÁMOGATÓINK |
334 | |
|
Szíveség.Net Isten hozott! Ezen az internetes portálon bárki bármilyen szívességet felajánlhat, és (pénz kivételével) bárki bármit kérhet –› segíthetünk egymásnak. |
15 | |
Üzenetek írásához regisztrált tagnak kell lennie - jelentkezzen be, vagy regisztráljon
AdminMay. 22. : 11:57
Keressük együtt a sorstársakat! Szerencsére orvosi támogatást is kaptunk. Ajánlom figyelmébe mindenkinek a következő linket.
- hivatkozás - (a link rejtett, csak rá kell kattintani és megjelenik az oldal.)
AdminFeb. 16. : 20:46
Ritka Betegségek Világnapja felkerült az EU elnökségünk honlapjára.
Az alábbi hivatkozásra kattintva megtekinthető:
- hivatkozás -
AgnesJan. 28. : 06:25
Sajnos nem az "írás" felé halad a világ, és a mostani állás szerint talán nincs is esély, hogy a szeretet álljon a fő helyen. Pedig ha tudnák, hogy mennyivel könnyebb lehetne az életük, ha érezhetnék a szeretetet, és nem az anyagiakkal lennének folyamatosan elfoglalva. Nagyon jó ha van pénzed, de annál már csak az a jobb, ha a lelked rendben van, és ezt csak a szeretettel tudod elérni. Szeretetet adni és kapni! Ez a legfontosabb, és ha az megvan, akkor már minden könnyebben megy!
Üdvözlettel: Ágnes
GiovanniJan. 22. : 21:36
Merjétek szeretni egymást!
Az írás az alábbi hivatkozásra kattintva olvasható:
- hivatkozás -
Ajánlom mindenkinek!
ÁgnesNov. 25. : 13:51
Kedves Giovanni!
Ne haragudj, de nem tudtam eddig írni, mert beteg voltam. Jó erős megfázásom volt.
Ha lehet írj nekem az email címemre. Minden írj le. Nem tudom igazándiból, hogy mire vagyok kíváncsi, pontosabban mindenre!
- e-mail -.
Várom leveled!
Üdvözöllek! Szegedi Ági
GiovanniNov. 10. : 17:12
Kedves Ágnes!
Nagyon örülök, hogy megosztottad velünk fájdalmadat. Én is érintett vagyok a témában és rendelkezem némi tapasztalattal, amit szívesen megosztanék veled és másokkal is.
ÁgnesNov. 09. : 13:39
Van egy Fraxa-s kisunokám. A világon a legjobban szeretem, és mos mégis úgy fáj a szívem érte. Ahhoz képest, hogy Fragilis-X szindrómája van, annyira kis okos.
Bocsánat, de meg kellett osszam valakivel.....
