Szeretettel köszöntjük portálunkon!
Tájékoztatjuk, hogy az alapítványi forma 2012.február 21-én megszűnt.
A továbbiakban az 1%-os felajánlásokat utód szervezetünk a
Cri Du Chat Baráti Társaság Közhasznú Egyesület
tudja fogadni.
RENDELKEZŐ NYILATKOZAT A SZEMÉLYI JÖVEDELEMADÓ 1%-ÁRÓL
Tájékoztatjuk, hogy az alapítványi forma 2012.február 21-én megszűnt.
A továbbiakban az 1%-os felajánlásokat utód szervezetünk a
Cri Du Chat Baráti Társaság Közhasznú Egyesület
tudja fogadni.
RENDELKEZŐ NYILATKOZAT A SZEMÉLYI JÖVEDELEMADÓ 1%-ÁRÓL
Ritka Betegségek Világnapja 2012 – Szolidaritás
2012. Jan. 03.
2012.02.25-én 10-17óra között, a Magyar Mezőgazdasági Múzeumba várunk minden sorstársat és érdeklődőt, a RBV hazai központi rendezvényére, az eddig megszokott színes, izgalmas családi programokkal és konferenciával! Átfogó téma: Szolidaritás, és a Ritka Betegségek Magyar Nemzeti Terve
Részletek folyamatosan frissítve találhatók honlapunkon, a RIROSZ honlapján és a nemzetközi honlapon.
Részletek folyamatosan frissítve találhatók honlapunkon, a RIROSZ honlapján és a nemzetközi honlapon.
Hozzászólás: 0FXS felhívás a gyerekorvosok lapjában
2011. Nov. 05.
Megjelent a Házi Gyermekorvosok Országos Egyesülete újságjának (www.hgye.hu újság menüpont) 20. oldalán az FXS (Martin-Bell szindróma) felhívás. Reméljük hozzásegít majd ahhoz, hogy további érintettekkel tudjuk felvenni a kapcsolatot!
Gyerekorvos konferencia szeptember 3-án Pécsett
2011. Aug. 29.
Idén szeptember 3-án kerül megrendezésre a Magyar Gyermekorvosok Társasága 2011. évi Nagygyűlése, Pécsett, az „Európa Kulturális Fővárosa” címet 2010-ben viselő, mediterrán hangulatú, történelmi megyeszékhelyen.
A kongresszus tudományos programjában a gyermekgyógyászat egy-egy fontos témaköre szerepel, a legújabb tudományos eredmények, valamint a leghatékonyabb terápiás lehetőségek bemutatása. Újdonságként szerepel néhány, nem szokványos téma, így a "Gyógyszer mellékhatások és interakciók" és a "10 leghaszontalanabb terápia" kérdésköre is.
Az egyik sorstárs család jóvoltából idén alapítványunk is rész vesz a konferencián. Az erre az alkalomra készűlt anyagok letölthetők ITT.
A kongresszus tudományos programjában a gyermekgyógyászat egy-egy fontos témaköre szerepel, a legújabb tudományos eredmények, valamint a leghatékonyabb terápiás lehetőségek bemutatása. Újdonságként szerepel néhány, nem szokványos téma, így a "Gyógyszer mellékhatások és interakciók" és a "10 leghaszontalanabb terápia" kérdésköre is.
Az egyik sorstárs család jóvoltából idén alapítványunk is rész vesz a konferencián. Az erre az alkalomra készűlt anyagok letölthetők ITT.
SORSTÁRSAKAT KERESÜNK
2011. May. 22.
Keressük együtt a sorstársainkat!
Szerencsére orvosi támogatást is kaptunk. Ajánlom figyelmébe mindenkinek a következő linket:
Szerencsére orvosi támogatást is kaptunk. Ajánlom figyelmébe mindenkinek a következő linket:
ÉLŐ KÖZVETÍTÉS A RITKA NAP ESEMÉNYEIRŐL
2011. Feb. 08.
A 2011.02.26-án közvetített adásunk befejeződött.
A tájékoztató és a részletes műsor PDF formátumban letölthető ITT!
A BAL csatornában az eredeti, a JOBB csatornában a tolmácsolt hangot
hallhatják. Váltás a hangerő panel balansz gombjával lehetséges.
A tájékoztató és a részletes műsor PDF formátumban letölthető ITT!
A BAL csatornában az eredeti, a JOBB csatornában a tolmácsolt hangot
hallhatják. Váltás a hangerő panel balansz gombjával lehetséges.
Oldal: >>
Hírkategóriák
Üzenetek írásához regisztrált tagnak kell lennie - jelentkezzen be, vagy regisztráljon
molnarne7Apr. 18. : 08:19
KEdves Tartósan beteg gyermeket nevelő szülők, pedagógusok!
Annak idején, amikor kiderült a lányunkról, hogy tartós betegségben szenved Szerettem volna szakirodalmat olvasni a témában, minekután volt tapasztalatom abban, hogy pl. a házasságról, egészséges gyermek neveléséről szóló könyvek mennyire megkönnyíthetik egynéhány probléma megoldását. Ilyen könyvet nem találtam.
Most- 13 év után - pedagógusként, érintett szülőként, feleségként írtam egy könyvet "BEteg testben ép lélek" címmel.
A könyv nem betegségspecifikus, azaz megpróbálta megtalálni a legnagyobb közös osztóját a beteg gyermekeket nevelő családok problémáinak.
Részleteket olvashatók a - hivatkozás - oldalon. HA megnyerte a tetszést (az eddigi olvasóktól nagyon jó kritikát kaptam), megrendelhető a - hivatkozás - email címre írva, vagy a honlapon található helyeken személyesen.
Jó egészséget kívánva, üdvözlettel: Molnárné László ANdrea
AdminMay. 22. : 11:57
Keressük együtt a sorstársakat! Szerencsére orvosi támogatást is kaptunk. Ajánlom figyelmébe mindenkinek a következő linket.
- hivatkozás - (a link rejtett, csak rá kell kattintani és megjelenik az oldal.)
AdminFeb. 16. : 20:46
Ritka Betegségek Világnapja felkerült az EU elnökségünk honlapjára.
Az alábbi hivatkozásra kattintva megtekinthető:
- hivatkozás -
AgnesJan. 28. : 06:25
Sajnos nem az "írás" felé halad a világ, és a mostani állás szerint talán nincs is esély, hogy a szeretet álljon a fő helyen. Pedig ha tudnák, hogy mennyivel könnyebb lehetne az életük, ha érezhetnék a szeretetet, és nem az anyagiakkal lennének folyamatosan elfoglalva. Nagyon jó ha van pénzed, de annál már csak az a jobb, ha a lelked rendben van, és ezt csak a szeretettel tudod elérni. Szeretetet adni és kapni! Ez a legfontosabb, és ha az megvan, akkor már minden könnyebben megy!
Üdvözlettel: Ágnes
GiovanniJan. 22. : 21:36
Merjétek szeretni egymást!
Az írás az alábbi hivatkozásra kattintva olvasható:
- hivatkozás -
Ajánlom mindenkinek!
ÁgnesNov. 25. : 13:51
Kedves Giovanni!
Ne haragudj, de nem tudtam eddig írni, mert beteg voltam. Jó erős megfázásom volt.
Ha lehet írj nekem az email címemre. Minden írj le. Nem tudom igazándiból, hogy mire vagyok kíváncsi, pontosabban mindenre!
- e-mail -.
Várom leveled!
Üdvözöllek! Szegedi Ági
GiovanniNov. 10. : 17:12
Kedves Ágnes!
Nagyon örülök, hogy megosztottad velünk fájdalmadat. Én is érintett vagyok a témában és rendelkezem némi tapasztalattal, amit szívesen megosztanék veled és másokkal is.
ÁgnesNov. 09. : 13:39
Van egy Fraxa-s kisunokám. A világon a legjobban szeretem, és mos mégis úgy fáj a szívem érte. Ahhoz képest, hogy Fragilis-X szindrómája van, annyira kis okos.
Bocsánat, de meg kellett osszam valakivel.....
